Hola a todos,
Me llamo Xiana y tengo 3 años. Nací con una enfermedad diagnosticada como
Distrofia Muscular congénita merosina positiva. Que significa esto?... Pues que
tengo escasas fibras musculares lo que hace que no sujeten mi esqueleto, por
tanto tengo hipotonía en prácticamente todo el cuerpo. No es degenerativa, ya
que, con paciencia y mucha rehabilitación voy ganando algo de masa
muscular.
Nací totalmente hipotónica, mi cuerpo no se sujetaba por si sólo. El único
tratamiento que existe para mi enfermedad es la rehabilitación, a la que llevo
asistiendo desde los 2 meses. Al principio no sujetaba la cabeza así que era
imposible mantenerme sentada yo sola, pero cerca de cumplir un año, lo logré
(aunque siempre en zonas donde no me hiciera daño y siempre con cojines por
todos los lados). A día de hoy, y 3 años después, los logros van muy
lentos(demasiado) pero voy haciendo algunas cosas como levantar cada día un
poquito más mis bracitos para acercar las manos a mi boca e intentar comer sola.
El control cefálico no está del todo conseguido pero mis rehabilitadores luchan
cada día para conseguirlo. Su meta es ponerme de pie, aunque hay un largo camino
para que lo pueda conseguir. Me ayudo también de aparatos; uno para mantenerme
de pie, correpasillos ortopédicos para poder desplazarme con independencia,
asientos amoldados a mi cuerpo y mi silla. También uso un corset porque a causa
de no tener el músculo desarrollado mi delicada espalda se va torciendo y esto
me está provocando una escoliosis importante.
Por otro lado también tengo la cadera izquierda a punto de salirse del
sitio por estar tanto tiempo sentada, con lo que ya me han dicho que lo más
probable es que tenga que operarme.
En fin, mucha paciencia es la base para afrontar este tipo de enfermedades.
Eso, y mucho AMOR <3.
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